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　　眼睛生病，最严重的后果是什么?

　　失明?

　　不止于此，眼睛长了恶性肿瘤，比如成人最常见的眼内原发肿瘤——脉络膜黑色素瘤(以下简称脉黑瘤)，它在夺取光明后并不善罢甘休，还无时无刻不在觊觎着生命。虽然属于罕见病，但是北京同仁医院的眼科主任魏文斌，却与之缠斗了22年。2015年魏主任集结眼科精锐力量成立眼内肿瘤诊治研究北京市重点实验室，对该病发起新冲击。本期我们推出同仁文化绿色基因集体——眼内肿瘤诊治研究北京市重点实验室。

缘 起

　　在与眼内肿瘤不懈斗争的22年间，有两个病人让魏文斌印象特别深刻。

　　1995年，一个风华正茂的企业高管罹患脉黑瘤，他拒绝了当时国内唯一的治疗手段——摘除眼球，征询魏主任的建议后去法国尝试既摘肿瘤、又能保眼球的治疗办法，2年后肝转移去世。

　　2005年，一个新婚燕尔的小伙子同样身患脉黑瘤，来找魏主任之前已经冷冻精子做好最坏打算，意想不到的是，在治疗期间就有了健康的小宝宝，最终不仅保住了眼球，还存留了一部分视力，现在孩子都上小学了。 “您给我带来好运!”来复查时，小伙子激动地对魏文斌主任说。他还成为“北京同仁张晓楼眼科公益基金会”成立后的第一位捐款者。

　　两人截然不同的际遇，是北京同仁医院眼内肿瘤诊治20年发展历程的缩影。“以前老外对咱们国家肿瘤病人的印象都是，瘤子大，看得晚，死得快;现在可不一样了，我们的五年生存率比他们高……”说起这个，平时谦逊低调的魏文斌主任难掩自豪。2015年，他去法国参加国际眼肿瘤会，向国际同行展示了我们的临床研究成果，让国际同行为之惊叹。但在此之前，情况却截然相反。

　　国际眼肿瘤学术会议

　　1994年，魏文斌以访问学者的身份去法国交流学习。与国内有且只有眼摘的治疗方法不同，那里的眼内肿瘤患者大多数都做保眼治疗，而且99%以上临床和病理诊断是完全一致的，而我国有些地区的误诊率竟达30%。比如有的摘了眼球，做病理发现不是肿瘤，还有的确实是肿瘤但是诊断不出来而延误了治疗。

　　“眼内肿瘤这是个罕见病，大家平时见不到，所以经验少、研究少、关注的也少。而在眼科其他领域，比如白内障治疗、玻璃体手术，当时的水平已经与国际接轨。”魏主任回忆。

　　国外同行采用什么先进的治疗方法?一是近距离放射治疗。就是在眼球壁缝上巩膜敷贴放射治疗器，对肿瘤进行照射。二是玻璃体视网膜显微手术，但这种方法技术难度太高，需要切除病灶，重建眼球，修补视网膜等多个步骤，国际上能够完成该手术的医生凤毛麟角。

　　法国交流学习

　　回国的时候，魏文斌自掏腰包，花6000多元人民币买回了两个放射治疗器。它由特殊金属制作而成，有了它，医生不光可以对眼内肿瘤患者实施局部外放射治疗，还可以保护其他周围组织不受射线危害。这项技术在国内还是空白。1997年，王光璐教授、吉林大学第二医院孙悦教授、魏文斌与原子能所合作的科研人员一起组成课题组，开始了研究之路。最初用纯金做壳，放射物质采用薄膜源，效果不甚理想。经过不断尝试，几次更新换代，最终形成了属于我们自己的专利产品，目前正等待审批进入临床试验阶段。

　　除此之外，在国外交流学习结束后，魏文斌受到启发，回国后成功将玻璃体视网膜显微手术运用于眼内肿瘤的局部切除，在国内率先开展眼内肿瘤的局部切除治疗。经过4年的不断积累，他在全国眼底病会举办的优秀论文擂台赛中介绍了该项成果，以总分第一的成绩夺得一等奖，在业界引起不小的轰动。截止目前，魏文斌已完成此类手术300余例，是国内乃至国际上开展这种手术最多的医生。

　　“其实任何眼科的罕见病、疑难病，在同仁都不算罕见。全国各地的眼科疑难杂症患者都汇集于此，大家都有机会见到。肿瘤的诊治需要综合学科的支持，因为同仁是综合性医院，我们的超声、核磁、病理都能为我们的研究提供强大的支撑。”魏文斌主任表示。

　　的确，老一辈眼科专家王光璐，超声专家胡士敏，病理专家孙宪丽、郑邦和等，始终关注着这些肿瘤患者，形成了最早的眼内肿瘤专家会诊雏形。新一代的眼内肿瘤研究团队则更为强大——诊断方面，影像中心技术雄厚、超声杨文利国际知名、眼科病理室经验丰富;治疗方面，玻切切除肿瘤有魏文斌，放射敷贴有刘月明，激光有史雪辉，眼摘有李冬梅。先进的诊断技术加上丰富的治疗手段，不仅使85%的患者保住了眼球，还能挽救绝大多数患者的视力，极大提高了他们的生存质量，五年生存率达到80%以上，使眼内肿瘤的治疗达到了国际先进水平。

每个医生心中都有一块墓地

　　回望来时路，魏文斌坦言，“特别不容易。”

　　脉络膜包围整个眼球的后部，血管丰富，薄如蝉翼。在这片5角硬币大小的区域切除肿瘤，再完成复杂的重建和修补，需要技术、勇气和担当。

　　2008年，魏文斌主任的一位病人，在术后6小时突发状况抢救无效死亡。然而无论是全院组织病例讨论，还是咨询国外专家，都没有找出确切原因。3周后，又一位病人遭遇了同样的意外。

　　犹如梦魇。与死神很少有交集的眼科，短短一个月内有两位病人死亡。作为他们的主刀医生，魏文斌的压力可想而知。“他们都很年轻，三四十岁。虽然是肿瘤患者，如果不手术，可能还能活两三年……”即使是10年后再次提起，魏主任仍表情凝重，语气低沉。“周三病人死亡，周五火化。然后我跑去内蒙古，一个人在大沙漠里呆了两天才回来。”

手术

　　正如《每个医生心中都有一块墓地》中所言，“人们把医生看作罪人还是英雄?有时不过是一例手术的差别……在那些艰险无比的手术中，天堂和地狱曾近在咫尺。医生心中有一块永久的墓地，安放着那些没有苏醒的患者。”

　　手术不得不继续，有太多病人还在等待。“那时候做完手术，晚上都不敢睡觉，经常要打电话询问病人的情况。人的一生中，总有一些人对你的技术成长起关键作用，王家和就是这样的人。”在那次死亡病例讨论中，大部分人认为病人突发肺动脉栓塞，而麻醉师王家和却提出是肿瘤刺激后引起肺动脉痉挛，抢救不及时导致死亡。

　　“我们对死亡病人的血液进行检测，结果的确不支持有血栓形成。根据王大夫的判断，我们把术后的病人都直接送进ICU监测。过了一个多月，又有病人出现了同样的状况，医生马上采取吸氧、解痉等治疗，第三例病人就这样救活了。”

　　每一位患者的离世和医学诊治的失败，医生都会和患者家属一样痛苦，正是这样的痛苦，让医生在失败之后不断反思、改进，他才有勇气再一次站在疾病面前。

　　苦心人天不负

　　“来，看我。”

　　刘月明头戴间接检眼镜，准备给患者检查。不知是没听懂还是心事太重，连着提示几次，患者都没有照做。刘月明乐了，

　　“来来，看我呀，你大老远来，排那么久队，不就是为了看我吗?”

　　大家一阵哄笑，诊室里本来沉闷的气氛稍有缓解。

　　门诊(摄影：龙赫)

　　作为眼内肿瘤诊治专家团队中的一员，刘月明负责放射敷贴手术，每周四下午的门诊面对的是来自全国各地的眼内肿瘤患者。好多人在当地看病心里已经有个大概，情绪不免低落。

　　“大夫，我这个病是不是特别严重。”这几乎是每一个来看病的肿瘤患者都要问的一句话。

　　“什么病轻啊?没什么病轻。要是能不得病最好。咱们有什么问题就处理什么问题。”面对焦灼的患者，刘月明风趣而稳健的回答，总能令患者略为安心。

　　第一次看病需要做不少检查，虽然指引单上都有标注，但刘月明仍会不厌其烦的再一一嘱咐一遍，同时用笔圈出来，再画个路线图。

　　接诊的每一例眼内肿瘤患者，医生都会留下自己的手机号，以前是魏文斌主任，现在是刘月明。他还给眼内肿瘤病人群体专门建了微信群，“百年同仁-1”很快就到达了500人上限，于是又有了“百年同仁-2”和3。

　　开始，微信群是为了方便随访病人，解答大家的问题。眼肿瘤术后1月、3月、半年、1年都需要复查，刘月明和助手们会帮大家预约，想方设法减少外地患者在北京等待的时间。“你想，真正检查的时间就几分钟，为了这几分钟他要在旅馆里等待好几天，那是很痛苦很煎熬的，而往往很多肿瘤患者也没有钱。”刘月明说。

　　微信群“百年同仁”

　　慢慢的，这个微信群变成了病友们最温暖、最有力的支撑。他们的内心得到某种治愈——因为有同病相怜的人、相似的经历，感觉就不那么孤苦无依。

　　刚刚手术的患者在群里问，“为什么我这几天总是流泪?”不用医生开口，术后8年的老患者马上说，“没事的，多休息，过两天就好啦!”长期生存病友的一席话有时比医生更加有效。

　　从2007年担任魏主任的助手，刘月明独挑大梁负责放射敷贴治疗至今已10年。当被问及是否担心辐射对身体有损害，他笑答，“不怕，我相信心正、对病人好，那些倒霉的事不会找到我。”

　　“心眼好”也是魏主任对徒弟的评价。周一是刘月明的手术日，为了让上一周确诊需要手术的患者全部在这一天得到治疗，他就锻炼自己省去早饭和午饭。“其实对于肿瘤来说早一周晚一周手术差别不大，但我理解他们的心情。”

　　手术为一日病房，不需住院，第二天术后的门诊复查都是免费进行，而且在早八点前就已完成，不耽误其他工作。

　　2017年9月，来自全国各地的204名眼内肿瘤患者相约来到北京同仁医院，他们联名制作了1.5*2.2米的巨幅锦旗，献给点亮他们最后一丝希望的魏文斌专家团队。

　　“以前也收到过不少锦旗，这次最感动。”魏主任感慨，“牵头人还是一位做了敷贴，但发生转移没有保住眼球的病人……你的努力和付出，病人看得见。”

　　赠送锦旗(摄影：龙赫)

　　幽默乐观、善于和病人沟通的刘月明也有犯难的时候，那就是肿瘤发生转移后病人或家属打来的哭诉电话。“这是最难以回答的问题，病人说怎么办转移到肺了，或者肝脏的病灶又生长了，或者病人离世了……”

　　原发在眼睛的葡萄膜黑色素瘤一旦转移就很难控制。化疗是参照皮肤黑色素瘤的治疗方案，疗效并不理想。刘月明会建议病人不要过度治疗，毕竟除了延长生命，最后一段时光的生活质量也很重要。“那个时间病人生存欲望很强，大夫说一句不确定的话，都有可能让他为了这点希望倾家荡产。”

　　回忆起印象最深刻的病例，平时欢脱的刘月明眼神空洞，一下子沉浸在悲伤中，连续讲了几个都是转移的病人。有人卖了房去香港买了据说最先进的药，一个疗程都没完成就丢下两个孩子撒手人寰;有患者家属万般后悔由着亲人治疗后投身事业，没有按时复查;有人放弃治疗留下就诊卡准备去旅行，与刘月明相约半年后如果仍在世就来装义眼，却再没回来……逝者最后的挣扎，亲属的后悔和遗憾，那些百味杂陈的生命故事通过电话，层层叠叠如烙印一般印在刘月明心头。除了安慰，只有倾听，“确实很无力，因为没办法。”他说。

　　“这个病有很多摸不透的地方，比如有的肿瘤发现时特别小，但很快就转移了;也有的特别大，最后不得不做眼球摘除，但很久都没发生转移……我们对它了解的还太少。”对于肿瘤的神秘之处，魏主任毫不隐晦。这样的不确定性，也不断敦促他和他的团队在眼肿瘤研究领域不断探索。

　　魏文斌主任把实验室的2015-2018年定位为打基础年。基于大量一手的病例资料，他们总结出中国人脉黑瘤的特征，包括基因突变谱、发病率、临床特征等等。“今后我们要做一些原创的、高水平的研究，比如眼内肿瘤的发病、转移机制，开拓新的治疗方法。另外还要把现有的技术尽快转化成具有治疗作用的产品，在全国推广，让更多患者受益。”

　　在自己的领域精益求精，一步一个脚印坚定前行。下一个五年，同仁眼内肿瘤诊治研究团队将谱写出更精彩的篇章，给患者更多光明，和生的希望。

　　文：宣传中心 黄汇慧